Личный опыт: мне 31, я живу с ревматоидным артритом

Личный опыт: мне 31, я живу с ревматоидным артритом

Артрит — это не только про бабушек. Мы записали монолог читательницы «Ножа», которая борется с болезнью с 25 лет и советует серьезно относиться к симптомам, которые могут возникнуть и в молодом возрасте.

Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.

Все началось в 2012 году.

Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.

Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.

У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.

Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.

Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.

Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.

За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.

Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.

Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.

Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…

Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.

Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.

Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.

Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.

Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.

До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.

Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.

Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…

Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.

Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.

Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.

Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.

За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.

Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.

Но я прошла этап принятия.

Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.

Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.

Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.

Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.

У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.

Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:

— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.

В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.

— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!

— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.

Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.

knife.media

Личный опыт«Надо же, девочка
с палочкой»: Как я живу
с ревматоидным артритом

Даша Краюхина о сексуальности, видимости и школе для родителей

Ревматоидный артрит — это аутоиммунное заболевание, которое поражает в первую очередь суставы и чаще встречается у женщин. Если артрит начинается в детстве, он называется ювенильным; протекать болезнь может по-разному, а её причины пока неизвестны. И сам ревматоидный артрит, и препараты для его терапии приводят к заметным изменениям внешности и физическим ограничениям. Психолог Даша Краюхина рассказывает о жизни с этой болезнью и о том, как не стоит говорить с людьми, у которых подобный диагноз.

О болезни и бюрократии

Мне двадцать шесть лет, и двадцать пять из них я болею ревматоидным артритом. Начало заболевания было совершенно «классическим»: появилась боль, потом высокая, под сорок, температура, которая ничем не сбивалась. Это аутоиммунное заболевание, при котором развивается очень сильное воспаление — поэтому и симптомы такие, боль и высокая температура. Был 1993 год, система здравоохранения разваливалась вместе со всем остальным, но мне повезло — диагноз поставили всего за полгода. Я знаю, что в других семьях этот процесс мог длиться и два года; думаю, сыграло роль, что мы жили в Москве, и связи папы и дедушки тоже помогли.

Сначала я лежала в инфекционной больнице, потом кто-то посоветовал пойти в институт ревматологии на Каширке — и там сразу поняли, что я их пациентка. Очень быстро начали гормональную терапию в больших дозах — это до сих пор самое эффективное средство, подавляющее такие аутоиммунные процессы. Правда, гормоны подавляют и всё остальное, замедляется рост, поэтому у людей с РА характерный внешний вид — ты всегда на полторы-две головы ниже сверстников, лицо становится круглым и пухлым.

Лечение идёт всю жизнь, до двадцати трёх лет я получала гормональную терапию. Сейчас появился новый класс лекарств — биологические средства, которые действуют на сбои в иммунной системе точечно; благодаря этим препаратам мне удалось отменить гормоны. Я получаю лечение раз в месяц, это капельницы; одна доза такого внутривенного лекарства стоит около 70 тысяч рублей. Лечение проводится за счёт государства, то есть платить не нужно, но вот бюрократический процесс оставляет желать лучшего. Нужно ежемесячно получать рецепты через заведующую поликлиникой, потом ехать их оформлять и подтверждать в ревматологический центр, потом за препаратом в специальную аптеку. Вводить его можно только под наблюдением ревматолога, то есть каждый раз оформляться на день в больницу, а это ещё куча бумажек. Препарат серьёзный, и для контроля нежелательных эффектов нужно каждый месяц сдавать кровь и каждые полгода проходить скрининг на туберкулёз.

Читать еще:  Лфк после артроскопии коленного сустава видео

У людей с РА характерный внешний вид — ты всегда на полторы-две головы ниже сверстников, лицо становится круглым и пухлым

Я перенесла три операции по протезированию суставов — у меня заменены два тазобедренных и один коленный. Если болеешь с детства и принимаешь гормоны, то, как правило, годам к двадцати суставы пора протезировать — они полностью разрушаются, в них стираются хрящи. Это тоже делается по квоте, иначе это не меньше миллиона рублей. Тазобедренные суставы были в ужасном состоянии, я понимала, что их точно нужно менять; а после их протезирования у меня было очень сильное обострение с коленями — тяжёлое воспаление, отёки. Одно колено прооперировали, предстоит второе. Я поняла, что нужно это делать в относительно тёплое время года: суставы нужно разрабатывать, а зимой ходить невозможно, нет такой одежды и обуви, в которую влезают перебинтованные ноги. Весной после операции я выходила в тапочках, гуляла вокруг больницы.

Мне повезло с конституцией, у меня хороший мышечный корсет и крепкие кости. Из-за крупных сильных мышц колено держалось на месте, даже когда от сустава почти ничего не осталось. Конечно, я занимаюсь, делаю упражнения, перед операциями (и после) хожу плавать. Плавание очень хорошо помогает, особенно после операций, оно как бы даёт организму привыкнуть и понять, что этот сустав теперь мой.

Инвалидность сначала нужно было продлевать, но в девятнадцать лет её сделали бессрочной. К инвалидности ещё даётся индивидуальный план реабилитации. Туда вписано всё — в том числе технические средства (костыли, коляски), которые дают бесплатно. Я хотела получить всякие нужные штуки в квартиру, аппарат, который помогает и сгибать ногу, и разрабатывать сустав после операции, нормальную коляску, чтобы после операций гулять в парке. Но, к сожалению, на комиссии на тебя смотрят так, будто ты хочешь всех обмануть — и коляску в итоге мне не дали, сказали, что это только при инвалидности первой группы.

О быте и боли

Я хожу с опорой на трость или локтевой костыль. На дальние расстояния — только такси, но и оно не везде спасает: бывают неудобные дворы, где зимой невозможно самостоятельно пройти даже два метра. Тогда нужно либо менять планы, либо приезжать с кем-то из друзей, чтобы было кому помочь, либо откладывать дела до марта-апреля.

Могу ли я пользоваться транспортом — зависит от моего состояния. Сейчас прошло полгода с последней операции, и летом я была на море, а оно меня очень лечит — так что сейчас я могу спуститься в метро и подняться из него. Но как только начнутся заморозки, рисковать не буду. Я хорошо ориентируюсь в наземном транспорте, на него нужно закладывать больше времени, но зато не нужно спускаться и подниматься по лестницам. Квартиру мы специально сняли близко к работе, и в хорошем состоянии мне идти пешком десять минут. После операции ездила на такси — за две минуты и сто рублей.

Боль присутствует в моей жизни постоянно, она всегда идёт фоном. После трёх операций жизнь сильно изменилась, появились движения, которых не было. Боль в этих суставах ушла, но даже там остаётся мышечная боль, мышцы и хрящи долго встают на место. До операций было такое, что коленку заклинивало: согнула её, а разогнуть смогла только завтра. Так что никакого долгосрочного планирования быть не может — вернее, может, но всё часто идёт не по плану.

Человек без артрита может присесть
на корточки, нагнуться к полу. Иногда, чтобы тщательно помыть пол, я ложусь животом на низкую табуретку

Человек без артрита может присесть на корточки, встать на табуретку, что-то взять, не задумываясь, не останавливая на этом внимания. Нагнуться к полу, нагнуться к ребёнку и помочь ему одеться — для людей с РА это целое дело, требующее отдельных ресурсов и времени. Иногда, чтобы тщательно помыть пол, я ложусь животом на низкую табуретку. С девушками, с которыми мы знаем друг друга с детства по больницам, у нас есть чат «Сёстры РА», и мы часто обсуждаем быт; многие вопросы, конечно, решает клининговая служба или штуки вроде робота-пылесоса.

Стандартная кухонная мебель неудобна для маленького роста — а встать на стул ты не можешь. Достать что-то с верхней полки — целое приключение. Я живу вдвоём с сестрой, она на полтора года младше; мы обе работаем, то есть не всегда бываем дома одновременно. И важно обустроить быт комфортно для меня, чтобы она машинально не убирала что-то с нижних полок на верхние. Иногда приезжает мама, открывает шкаф и удивляется: «Почему у вас полки пустые и всё свалено на нижнюю?» А сестра отвечает: «Мам, ты забыла, каково жить с хоббитами».

Мой рост 150 сантиметров — я высокая для человека с ювенильним ревматоидным артритом; рост моих подруг — от 130 до 155 сантиметров. Кому-то удаётся одеваться в детских магазинах — но не мне, потому что у меня очень большая грудь и типичная «женская» фигура. Ещё очень трудно подбирать обувь: нога с артритом широкая, потому что отекают суставы, но при этом я ношу 34-й размер (и это больше, чем у многих девушек с РА). Детская обувь обычно слишком узкая. Есть специализированные магазины, но они продают очень странные вещи — например, какие-то жуткие сапоги на шпильках 33-34-го размера. Так что всю жизнь приходится что-то изобретать.

О работе

Я психолог в колледже архитектуры и дизайна, преподаю будущим сантехникам и электрикам. Это экспериментальная образовательная площадка, мы работаем над самоопределением студентов, меняем парадигму образования: у нас довольно специфические студенты, в семьях которых профессия воспринимается как средство выживания и заработка, а не самореализации, и мы пытаемся изменить их отношение. Мы работаем с тем, чтобы человек мог ставить цели, достигать их, понимать, чего он хочет, что его деятельность может дать миру.

А вторая моя работа — это группы поддержки родителей детей с ограниченными возможностями здоровья, с физической инвалидностью, с опорно-двигательными заболеваниями. В Москве много классных мест и групп поддержки для родителей детей с ментальными проблемами, а вот для системных заболеваний такого нет. Мы с коллегой, Ириной Кутилиной, которая тоже психолог и болеет с детства (у неё смешанное заболевание соединительной ткани, СЗСТ), написали программу встреч и потихоньку начинаем её развивать. Сейчас мы набираем родителей в группы. Мы нашли место, где будем их проводить, для родителей это будет бесплатно; ещё хотим создать школу для пациентов где-нибудь в детской больнице. Возможно, нужно проводить занятия онлайн или делать вебинар для тех, кто живёт в других городах.

С одной стороны, это будет сообщество, чтобы поддерживать друг друга, видеть разный опыт, понимать, что ты не одинок в своих проблемах. С другой стороны, будем давать конкретные знания о том, чего недостаёт ребёнку, какие у него будут трудности в связи с болезнью и отношением к ней, как выстроить общение с ребёнком и его болезнью. Больше всего проблем у подростков: они хотят взрослеть и отделяться от родителей, но когда ты на костылях, коляске, лекарствах — это очень сложно и порой невозможно, и общество никак не помогает. У родителей обычно очень сильная тревога, которая тоже не даёт отпустить ребёнка.

О помощи и об отношении окружающих

Я не стыжусь просить помощи — хотя это тоже история, связанная с преодолением. Не всегда вообще есть настроение подойти к чужому человеку, иногда хочется помолчать. Многие мои подруги не могут и стесняются просить помощи. У всех нас есть постоянное осознание того, что мы сильно отличаемся от большинства людей, и при обращении к «нормальным» людям ты всегда готова к какой-то странной реакции — что это, кто это тут? Лишний раз не хочется о себе напоминать, боишься столкнуться с вопросами, непониманием, жалостью. Но при этом я недавно начала понимать, что такая картинка — у нас в голове, и она далека от реальности.

На самом деле люди часто вообще не замечают болезнь, даже не верят. Таксист как-то очень удивился, думал, что я с палочкой, потому что ногу травмировала или ещё что-то — не может же у такой молодой девушки быть инвалидности! Мы (люди с РА) привыкли смотреть на свои суставы, быть в окружении людей с таким же заболеванием. Мы это подмечаем, сканируем, понимаем, почему человек хромает именно так или иначе. А люди, которые с этим не сталкивались, не замечают — для них я просто низенькая девушка.

Большинство людей доброжелательные, они готовы помочь и хотят поддержать или посочувствовать. Правда, далеко не все умеют корректно это делать — часто приходится слышать что-то вроде «ничего, мой друг тоже таким болел и вылечился». Ещё я часто получаю восхищённые отзывы в инстаграме, какая я молодец и как человеку нравится мой блог, а потом идёт фраза, которая всё сводит на нет: «Я-то думал, что у меня проблемы — а оказывается, бывают такие проблемы, как у вас, и можно жить и не унывать». От этого мне некомфортно.

При заболеваниях, затрагивающих речь (например, ДЦП), окружающие обычно считают, что нарушена и умственная деятельность. При РА такого нет, но все думают, что ты ребёнок — низенький и с круглым лицом. Сейчас я реже с этим сталкиваюсь, но раньше меня постоянно называли девочкой, тыкали, причитали: «Ой, надо же, девочка с палочкой». Я помню, как лет в пятнадцать-шестнадцать ехала в метро, смотрела на мальчика примерно такого же возраста и понимала, что он, скорее всего, воспринимает меня как восьмилетнего ребёнка. Лет в двадцать я увлеклась фотографией, увидела компанию подростков, навела фотоаппарат в их сторону, а они: «Девочка, не надо, убери фотоаппарат». Могут остановить где-то, где есть возрастное ограничение на вход. В общем, постоянно воспринимают как ребёнка — и для меня никогда не будет комплиментом, что я молодо выгляжу, это боль всей моей жизни.

www.wonderzine.com

Артрит можно победить.

Дорогие друзья! Я тут почитал сообщения на форуме о том, как люди пытаются справиться с заболеваниями суставов.Советуют друг дружке всяческие методы и способы, делая вид, что они знатоки своего дела и дают умные советы. И другие люди понаслушавшись «дельных» советов начинают издеваться над собой и над своим организмом. Вы, перед тем, как опробовать что-нибудь на себе сначала поинтересуйтесь у того человека, который вам что-нибудь советует, а сам-то он смог с помощью своего метода избавиться от своего заболевания? Поймите же наконец, если бы все методы, которые выкладываются в интернете, работали, у не было бы у нас тогда 20.000.000 больных с заболеваниями суставов. Я, когда-то давно, имел такое заболевание, как ревматоидный артрит. Обратился за помощью к ревматологам и через три года уже был полностью прикован к постели. Я так же, как и многие из вас эксперементировал над своим организмом, понаслушавшись таких «дельных» советов, пока за моё здоровье не взялся один целитель. Он-то мне и объяснил, почему я и многие другие не могут избавиться от своего заболевания и объяснил мне, что и как нужно делать, что бы победить свой недуг. Через два месяца я уже мог самостоятельно вставать с кровати, а через три месяца я уже был вполне нормальным, здоровым и дееспособным человеком.

Читать еще:  Противовоспалительные препараты при ревматоидном артрите

Эксперты Woman.ru

Узнай мнение эксперта по твоей теме

Екатерина Грошева

Психолог, Гипнолог. Специалист с сайта b17.ru

Наталья Огородник

Психолог. Специалист с сайта b17.ru

Спиридонова Надежда Викторовна

Психолог. Специалист с сайта b17.ru

Невзорова Софья Игоревна

Психолог. Специалист с сайта b17.ru

Ульянич Игорь Владимирович

Психолог. Специалист с сайта b17.ru

Алёна Кравцова

Психолог, Консультант. Специалист с сайта b17.ru

Виталий Терещенко

Психолог, Информатик-социальный психолог. Специалист с сайта b17.ru

Джуран Марина Владимировна

Психолог, Семейный детский психолог. Специалист с сайта b17.ru

Тропина Наталья Владимировна

Врач-психотерапевт. Специалист с сайта b17.ru

Волкова Ирина Владимировна

Врач-психотерапевт, Сексолог. Специалист с сайта b17.ru

И я уже на протяжении более восьми лет перенимаю знания и опыт у этого человека и помогаю другим людям с заболеваниями суставов справляться с их недугом. Я написал книгу, в которой, в общих чертах описано, что нужно делать и что не нужно делать для своего исцеления. Но в этой книге всё описано в общих чертах. На сегодняшний день я начал проводить консультации для тех людей, который всерьёз озабочены своим здоровьем и пытаются справиться со своим заболеванием. На консультациях я объясняю людям, почему они никак не могут справиться со своими заболеваниями, что им мешает и что они делают не так. Предлагаю свой метод, который смог не только меня поставить на ноги, но и помог ещё огромному числу людей справиться со своим недугом. Предлагаю метод, который за считанные минуты снимает любую боль, связанную с заболеваниями ваших суставов и объясняю, почему этот метод даёт такой быстрый и положительный эффект. Так, что любое заболевание можно победить. Главное, найти нужный подход. Кому интересен мой метод, можете обращаться ко мне на электронную почту: koshack.andr@yandex.ru Отвечу на все ваши вопросы. Желаю вам всем крепкого здоровья!

Напишите тут в чем примерно заключается ваша методика исцеления.

да-да, напишите тут

суставы- это гибкость. Если вы ригидный, жесткий человек, болезнь суставов учит вас быть гибче, легче принимать все в свою жизнь, перестать сопротивляться обстоятельствам. Научитесь принимать.

суставы- это гибкость. Если вы ригидный, жесткий человек, болезнь суставов учит вас быть гибче, легче принимать все в свою жизнь, перестать сопротивляться обстоятельствам. Научитесь принимать.

www.woman.ru

у кого ревматоидный артрит ?

как вы с ним живете?

Эксперты Woman.ru

Узнай мнение эксперта по твоей теме

Екатерина Грошева

Психолог, Гипнолог. Специалист с сайта b17.ru

Наталья Огородник

Психолог. Специалист с сайта b17.ru

Спиридонова Надежда Викторовна

Психолог. Специалист с сайта b17.ru

Невзорова Софья Игоревна

Психолог. Специалист с сайта b17.ru

Ульянич Игорь Владимирович

Психолог. Специалист с сайта b17.ru

Алёна Кравцова

Психолог, Консультант. Специалист с сайта b17.ru

Виталий Терещенко

Психолог, Информатик-социальный психолог. Специалист с сайта b17.ru

Джуран Марина Владимировна

Психолог, Семейный детский психолог. Специалист с сайта b17.ru

Тропина Наталья Владимировна

Врач-психотерапевт. Специалист с сайта b17.ru

Волкова Ирина Владимировна

Врач-психотерапевт, Сексолог. Специалист с сайта b17.ru

у мужа моего такой диагноз.так и живем.пьем метатрексат и хондроксиды, в периоды обострения делаем компрессы с димексидом,а вы как?

я пока только анализы сдала.жду результатов.
страшно жуть
ну ваш муж в общем то не отличается по режиму дня от норм человека)?я тут про инвалидность начиталась ,волосы дыбом.
а лекарства очень дорогие?

ну да,старшно
я сейчас уже не помню,у него очень плохие анализы были, прошел год,стали лучше,но на перемену погоды сильно мучается,ночами не спит, у него поражена кисть левая
метатрексат российского пр-ва до 200р,терафлекс порядка 700
а у вас что болит?

у меня началось недели 3 назад.болел палец указательный на правой руке,потом сильнее и сильнее.потом и на левой заболел.я вобще по врачам не хожу а тут испугалась,побежала.описала все терапевту,назначили анализы, в книжке написали «ревматоидный артрит?».потом с пакетом анализов пойду к ревмотологу..я очень надеюсь что не подтвердится. потому что в инете одни ужасы написаны,высокая инвалидность.в теч нескольких лет..продолжит жизни снижется минимум на 10 лет..а сколько лет вашему мужу?
мне всего 23.я не замужем.очень страшно представить себя в таком возрасте инвалидом я просто в ужасе..

муж узнал,когда ему было 41,тоже читали,очень переживали,рановато у вас,конечно.
говорят,он не лечится,только увеличивается период рецессии.вот.пальцы некрасивые,суставы опухшие.не знаю,женщинам гормоны назначают,слышала,а так из анальгетиков-нимесил и пенталгин Н
если снимок делали,там все видно-суставы пораженные

я очень надеюсь, что стадия ранняя и проще будет лечить..спасибо вам:)
я еще мнительная,уже себе навыдумывала ужасов конечно

Похожие темы

да ладно,не так страшен черт,как его малюют,есть болячки гораздо хуже,вот сахарный диабет,например
все будет ок

У моей мамы ревматоидный артрит. Уже около 5 лет. У нас в Москве на Каширской есть НИИ Ревмалологии (кажется, так называется) и там она случайно и очень удачно попала в экспериментальную программу по исследованию нового препарата. Каждый месяц ей ставят капельницу и благодаря этому и кучи всяких других лекарств она нормально существует, а так, конечно, заболевание серьезное. Маме дали вторую группу инвалидности, но у всех все по-разному и главное — оно все -таки лечится! И идут очень интенсивные разработки в этой области. Пока что одна такая капельница стоит около 80 тыс, она нужна раз в месяц. Но, надеемся, будет дешеветь.

вчера была у врача,анализы хорошие, ревмо-фактор отрицательный,тоесть вероятность что у меня именно ревм.артрит очень низкая.ура
на снимках непонятно почему болят пальцы.по утрам просто невозможно ничего делать

А я бросил все эти таблетки , просто уже не могу их пить
4 года пил теперь перестал а артрит всё держится что пил что не пил таблетки просто когда пил таблетки было немного легче но таблетки тоже губят организм изнутри.

вчера была у врача,анализы хорошие, ревмо-фактор отрицательный,тоесть вероятность что у меня именно ревм.артрит очень низкая.ура
на снимках непонятно почему болят пальцы.по утрам просто невозможно ничего делать

Вообще то при РА ,ревмофактор положительный.и если у вас отрицательный то радуйтесь.

Здравствуйте, товарищи по несчастью! Зашел на форум, читаю о том, как вы пытаетесь бороться с РА, а между строчек вижу только безнадегу и попытки отодвинуть инвалидность. Я болен с 22 лет, сейчас 50. Последние 15 лет болезнь перешла в активную фазу и вся моя жизнь оказалась посвященной борьбе с РА. Но 8 месяцев назад я случайно наткнулся на группу препаратов трансферцевтиков. Они довольно дороги но основное их действие переучивание иммунной системы. Как бы вкладывается новая программа. Через 2 месяца начал лечение. За полгода у меня произошли изменения: во-первых, я сейчас уже очень редко пользуюсь тростью, хотя колено левое на ладан дышало. Мне предлагали эндопротез, но я отказался по финансовым причинам. И правильно сделал, сейчас я чуть ли не каждый день наблюдаю, что сустав оживает. Восстановилось кровообращение, начали растворяться наросты (не только на колене). Но все прошло через фазу сильнейших болей, не знаю, как выдержал. По анализам СОЕ 8-10 ед. СРБ- 0( было 80 и 48 ед. соответственно).Вот так. Можете рассматривать мое сообщение, как рекламу, как хотите. Пользовался транферцевтиками, целым комплексом БАДов, прибором собственного изготовления (сильномодифицированный прибор Хильды Кларк, в обычном виде он малоэффективен) . Ну и еще пришлось запастись терпением и ВЕРОЙ. Я проболел в общей сложности 28 лет, дошел до каталки и общего сочувствия. Теперь я всем сочувствую. Люди. НЕ СДАВАЙТЕСЬ. НЕТ неизлечимых болячек. Если хотите, я всем помогу, как смогу. Обращайтесь в личку vikpetrenko1@yandex.ua на форум я захожу очень редко. Здоровья вам всем и Веры. Виктор.

У моей мамы ревматоидный артрит. Уже около 5 лет. У нас в Москве на Каширской есть НИИ Ревмалологии (кажется, так называется) и там она случайно и очень удачно попала в экспериментальную программу по исследованию нового препарата. Каждый месяц ей ставят капельницу и благодаря этому и кучи всяких других лекарств она нормально существует, а так, конечно, заболевание серьезное. Маме дали вторую группу инвалидности, но у всех все по-разному и главное — оно все -таки лечится! И идут очень интенсивные разработки в этой области. Пока что одна такая капельница стоит около 80 тыс, она нужна раз в месяц. Но, надеемся, будет дешеветь.

www.woman.ru

Ювенильный ревматоидный (идиопатический ) артрит

Обычно, артрит, проявляющийся болями, припухлостью, нарушением подвижности суставов – удел взрослых людей. Однако бывает, что на боль в коленных, локтевых суставах, в кистях рук или в стопах жалуется ребенок, тогда это тревожный сигнал: возможно, у ребенка развивается ревматоидный артрит, серьезное системное заболевание.

Ювенильный ревматоидный (идиопатический) артрит – что это за болезнь?

Ювенильный ревматоидный артрит (или Ювенильный идиопатический артрит- название, которое было принято международной лигой против ревматических заболеваний) — это отдельное заболевание, которое отличается от ревматоидного артрита взрослых как клиническими, так и лабораторными особенностями.

Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) это системное мультифакторное заболевание: причина его до сих пор неизвестна, однако часто провоцирующим фактором является инфекция, которая, по- видимому, вызывает нарушение иммунной системы организма. Определенную роль играет наследственная предрасположенность: известно, что в тех семьях, где имеются случаи ревматических заболеваний, у детей чаще развивается ювенильный идиопатический артрит.

Ювенильный ревматоидный артрит имеет аутоиммунную природу: в ходе заболевания организм начинает «иммунную атаку» на собственную соединительную ткань. Поражаются преимущественно суставы.

Но поражение суставов – не единственное клиническое проявление ювенильного ревматоидного артрита. Заболевание очень многогранное, с разными проявлениями. Иногда поражаются глаза, вплоть до полной слепоты. При системной форме, когда в процесс вовлекаются внутренние органы, у ребенка развиваются такие симптомы, как сыпь, длительная лихорадка, а суставы при этом могут быть поражены слабо.

Как у ребенка можно заподозрить ревматоидный артрит?

Болезнь может появиться после респираторной инфекции, травмы, вследствие пережитого тяжелого стресса, изредка – после неправильно проведенной вакцинации. В ряде случаев провоцирующих факторов выявить не удается.

Если ребенок жалуется на боль в суставах (или только в одном суставе), и эта боль не проходит в течение 1-2 недель, — это повод обратиться к врачу-ревматологу.

Как диагностируется ревматоидный артрит?

К счастью, достижением последних лет стала быстрая диагностика системных заболеваний. Еще десять лет тому назад ребенок вынужден был обойти много врачей, и диагноз устанавливался уже тогда, когда состояние пациента становится достаточно тяжелым.

Сейчас, чтобы установить диагноз, требуется консультация специалиста — ревматолога и ряд исследований. Как правило требуется от месяца до полутора, чтобы установить ювенильный ревматоидный артрит, в таком случае диагноз считается поставленным своевременно.

При суставной форме ревматоидный артрит устанавливается по клинической картине: если в течение 2-3 недель у ребенка сохраняется боль, отечность, ограничение подвижности в суставах, скорее всего, у него ювенильный ревматоидный артрит.

Читать еще:  Как убрать грыжи под глазами без операции

При системной форме у ребенка наблюдаются симптомы, которые свойственны целому ряду заболеваний, сопровождающихся высокой лихорадкой. Поэтому, как правило, диагноз устанавливается методом исключения, с использованием лабораторных и инструментальных методов в условиях стационара.

Иногда у ребенка развивается кратковременный артрит, чаще после перенесенной вирусной инфекции (послевирусный артрит)– как осложнение после перенесенной инфекции. В этом случае, заболевание несет меньшую угрозу здоровью ребенка и проходит значительно быстрее: за несколько дней, за неделю. С послевирусным артритом, как правило, может справиться ваш участковый педиатр.

Еще одно частое заболевание, сопровождающееся воспалением суставов — это реактивный артрит, который развивается на фоне перенесенной кишечной или урогенитальной инфекции (иерсиниоз, дизентерия, сальмонеллез, хламидиоз.) Для выявления реактивного артрита требуется исследование на маркеры этих инфекций. Лечение с использованием антибиотиков позволит прервать это заболевание.

Иногда, из-за неясности симптомов, участковые педиатры при жалобе на суставы направляют ребенка к ортопеду, хирургу, физиотерапевту. К несчастью, подобная тактика только отнимает у пациента драгоценное время, и назначаемая терапия может только ухудшить его состояние. Важно, чтобы ребенка также как можно скорее посмотрел врач-ревматолог.

Когда ревматоидный артрит лечится в стационаре?

Ребенку показано лечиться в стационаре в одном из трех случаев:

1. У него подозрение на ювенильный ревматоидный артрит, требуется установить диагноз и подобрать терапию;

2. С целью контроля эффективности и безопасности терапии 1 раз в 6-12 месяцев;

3. Для проведения внутривенного лечения высокотехнологичными генно-инженерными биологическими препаратами.

При ревматоидном артрите целесообразна госпитализация, так как необходимо:

Исключить другие опасные заболевания. Иногда при системной форме ревматоидный артрит схож по симптомам с такими тяжелыми заболеваниями, как лейкоз, туберкулез. Наша задача – исключить эти тяжелые заболевания. Для этого проводится полноценное обследование.

Уточнить диагноз. Для этого ребенку придется сдать ряд анализов: кровь на маркеры активности заболевания, ревмапробы, с-реактивный белок, антинуклеарный фактор.

Оценить степень поражений. При суставной форме, в стационаре ребенку быстро сделают УЗИ, рентгенологическое исследование, при необходимости МРТ суставов, в зависимости от формы заболевания.

Обеспечить постоянное наблюдение за состоянием ребенка. Иногда при ревматоидном артрите состояние ребенка очень тяжелое, возникает угроза для его жизни. В такой ситуации необходимо, чтобы 24 часа в сутки рядом с ребенком находился врач, который следит за всеми изменениями его состояния.

Как долго будет проходить лечение?

Как правило, это заболевание требует длительного лечения. Мы используем, как и во всем мире, многоступенчатый метод: начинаем с простой и щадящей терапии, если она не помогает – переходим на следующую ступень, и так до тех пор, пока лечение не даст должного результата.

ЮРА- заболевание аутоиммунное. То есть, иммунная система организма перестает отличать некоторые собственные ткани организма от чужеродных, и начинает против них иммунную агрессию. Задача лечения – подавить эту агрессию.

На первом этапе — используются нестероидные противовоспалительные препараты, хорошо известные не только специалистам ревматологам — ибупрофен, диклофенак , мелоксикам и другие. Эта терапия, как правило проводится на этапе диагностического поиска и при обострении болевого синдрома. Ее назначение – уменьшение боли и других проявлений воспаления. Важно помнить что эти препараты не останавливают развитие заболевания и не предотвращают разрушение суставов, поэтому при ее неэффективности в течение 2-3 месяцев назначаются базисные препараты.

На втором этапе — назначаются базисные препараты — метотрексат или, значительно реже, другие иммуносупессивные препараты- сандиммун неорал, лефлуномид. Метотрексат является «золотым стандартом лечения ЮИА» и наиболее широко используется во всем мире для лечения ЮРА. При относительно нетяжелом течении заболевания и определенных клинических особенностях может быть использован препарат сульфасалазин.

На третьем этапе; при неэффективности метотрексата назначается генно- инженерная биологическая терапия — это препараты, блокирующие главные провоспалительные вещества, лежащие в основе развития заболевания. Терапия очень дорогостоящая и требующая постоянного контроля.

Несколько лет назад практически все аутоиммунные заболевания лечили при помощи гормональной терапии. Сейчас гормоны для лечения ЮРА используют намного реже и способами, позволяющими избежать влияния на развитие организма: при внутривенном и внутрисуставном введении, гормоны выводятся из организма в течение нескольких часов. Длительно и в виде перорально приема гормоны назначаются в исключительных случаях, при угрозе жизни.

Лечение от ревматоидного артрита – дорогостоящее?

Для пациента – нет. У большинства пациентов все лечение проводится в рамках полиса ОМС, пациенты получают все необходимые препараты. В случае тяжелых вариантов заболевания пациенты получают терапию высоких технологий — генно-инженерные препараты, которыми государство также обеспечивает бесплатно.

Можно ли полностью вылечиться от ревматоидного артрита?

Ювенильный ревматоидный артрит – это хроническое заболевание. Однако современная терапия позволяет достичь ремиссии, когда, получая препараты жизнь ребенка не будет ничем ограничена, примерно в трети случаев , при раннем начале современного лечения –есть шанс достигнуть даже безлекарственной ремиссии (то есть, ребенок будет жить полноценной жизнью, не принимая постоянно какие-либо препараты).

Обычно, если в течение двух лет после наступления ремиссии симптомы болезни не возвращается, мы постепенно отменяем поддерживающую терапию. В настоящий момент до 95% детей, у которых диагностирован ревматоидный артрит, избегают инвалидизации (еще 12-15 лет назад не становились инвалидами всего 40% детей).

При благоприятном исходе, после достижения ремиссии заболевания дети смогут танцевать, заниматься спортом и вести полноценный образ жизни. При этом не исключено, что во взрослом состоянии ревматоидный артрит снова даст о себе знать, изменить форму и проявление – поэтому стоит быть внимательными к своему здоровью.

navigator.mosgorzdrav.ru

У меня ревматоидный артрит, и я научилась им управлять

В России ревматоидным артритом (РА) страдает около 2% населения. Болезнь страшна тем, что причины ее возникновения до сих пор неизвестны, а полное выздоровление бывает крайне редко. Ряд врачей считают, что спусковым крючком заболевания может быть обычный ОРВИ, способный вызвать мутации в иммунной системе. У полностью здорового человека в один момент иммунитет начинает атаковать собственные суставы, принимая их за вредителей. Без правильного лечения больной быстро становится инвалидом с ограниченной способностью к передвижению. В зоне риска — молодые люди до 35 лет, особенно женщины.

  • Наталья, 33 года
  • Город: Москва
  • Профессия: редактор

У меня всегда был очень сильный иммунитет. Помню, когда в детские годы зимой все вокруг болели, я была огурцом. Что такое «першит в горле», почувствовала лишь в 19 лет. В общем, была этаким киборгом. Потом, когда заболела ревматоидным артритом, узнала, что именно люди с высоким иммунитетом подвержены аутоиммунным заболеваниям.

Меня скосило в 29. Однажды утром я просто не смогла встать с постели: болели абсолютно все суставы — от мелких на пальцах до тазобедренных. В то время я работала на удаленке, идти никуда не надо было, чему я порадовалась и подумала, что завтра-послезавтра все пройдет. Тем более что звоночек уже был: похожее состояние я испытывала год назад, но тогда все обошлось.

Прошло две недели, а мое состояние не улучшалось: вставала с трудом, таблетки не помогали. Я начала экспериментировать — смешивала разные нестероидные обезболивающие, и мне становилось лучше всего на полдня. В поликлинику я не спешила до тех пор, пока мне не предложили работу в офисе. Но к тому времени я уже понимала, что, скорее всего, у меня ревматоидный артрит — состояние, которое я испытывала, было подробно описано на медицинских сайтах.

Особенно сильно болели пальцы рук. Они были горячими и красными. Со временем фаланги стали деформироваться.

Врачи подтвердили мои догадки и назначили уколы иммунодепрессанта, сказав, что это «золотой стандарт» в лечении РА. На тот момент ревматоидный фактор в крови у меня зашкаливал до 500 (у здорового человека — от 0 до 14). Препарат действительно помог, но примерно через четыре месяца — эффект у него накопительный. Вот тогда я стала снижать дозу обезболивающего. Эти несколько месяцев до того, как я почувствовала облегчение, дались очень тяжело — новая для меня специфика работы, новый коллектив, а ты думаешь о том, что тебе постоянно больно.

Ревматологи хором говорят, что ни в коем случае не стоит использовать в лечении РА отечественный иммунодепрессант. Да, он недорогой и помогает, но от него много «побочки». Также решила делать уколы, чтобы не портить желудок таблетками. Важный момент в лечении иммунодепрессантами: если женщина, страдающая РА, решит родить, то такой препарат, неважно, какого он производства, нужно отменять за полгода до беременности, поскольку он увеличивает риск возникновения уродств у плода в несколько раз.

Самая большая проблема в жизни страдающего РА — найти хорошего врача. Я его не нашла до сих пор. Первый доктор, которая меня вела, относилась демонстративно наплевательски: «Живите как хотите, только не забывайте раз в неделю сделать укол. Можно даже алкоголь употреблять в любых количествах», — говорила она. О том, чтобы корректировать дозу препарата, речь вообще не шла. Как и о том, что если я чем-то заболеваю — простудой или гриппом, например, то нужно пропускать укол. Я не пропускала, и за одну зиму простужалась семь раз. Препарат же подавляет иммунитет. Понятно, что про алкоголь и курение лучше вообще забыть: иммунодепрессант и так очень токсичен, а эти «удовольствия» только усугубляют ситуацию для организма в целом. Конечно, можно выпить, но это должно быть исключение из правил.

Другой врач оказалась девушкой душевной и желающей помочь, но без опыта. Она скорректировала мне дозу и вселила надежду, что все не так плохо. К ней я ходила по ДМС, и она как могла долго оправдывала мои визиты перед страховой — ведь диагноз давно был, а по ДМС страховые лишь первичные случаи заболевания. Она и рассказала мне, что во время простуды укол лучше не делать, чтобы скорее выздороветь. Правда, для меня это оказалось довольно зыбким утверждением. Однажды во время простуды я пропустила два укола и получила обострение по суставам, потом возвращалась в норму почти три месяца.

Мой знакомый терапевт предположил, что корни моего заболевания в постоянном внутреннем напряжении, и убедил пойти к психотерапевту. Я и правда, сколько себя помню, часто находилась в напряжении: переживала по любому поводу и винила себя в любых ссорах и неудачах, что только усугубляло мои отношения с окружающими и удваивало внутренний прессинг. Пришлось пропить курс антидепрессантов и пройти курс психотерапии по корректировке поведения и восприятия проблем.

Внутренне напряжение снизилось примерно через 3-4 месяца лечения у психотерапевта, ушли переживания по пустякам, и я заметила, что мои суставы почти не болят и обезболивающее я давно не покупала. Болезнь перестала проявляться и прогрессировать.

Однако это не означает, что можно отменять иммунодепрессант — есть большой риск получить обострение. Его дозу нужно снижать постепенно и по назначению врача, которого я сейчас ищу.

Недавно мой гинеколог, тоже страдающая аутоиммунным заболеванием, сказала, что можно перейти на лечение РА гормональными препаратами. И их можно принимать даже во время беременности. Кстати, во время беременности и кормления грудью часто наступает ремиссия. А потом болезнь либо возвращается с удвоенной силой, либо замирает еще на несколько лет. Хочется думать, что я могу рассчитывать на второй вариант. В любом случае лучше сохранять спокойствие и верить в лучшее.

mir24.tv

Ссылка на основную публикацию
ВсеИнструменты
Adblock
detector