Личный опыт: мне 31, я живу с ревматоидным артритом

Личный опыт: мне 31, я живу с ревматоидным артритом

Артрит — это не только про бабушек. Мы записали монолог читательницы «Ножа», которая борется с болезнью с 25 лет и советует серьезно относиться к симптомам, которые могут возникнуть и в молодом возрасте.

Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.

Все началось в 2012 году.

Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.

Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.

У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.

Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.

Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.

Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.

За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.

Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.

Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.

Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…

Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.

Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.

Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.

Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.

Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.

До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.

Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.

Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…

Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.

Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.

Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.

Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.

За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.

Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.

Но я прошла этап принятия.

Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.

Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.

Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.

Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.

У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.

Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:

— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.

В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.

— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!

— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.

Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.

knife.media

Личный опыт«Надо же, девочка
с палочкой»: Как я живу
с ревматоидным артритом

Даша Краюхина о сексуальности, видимости и школе для родителей

Ревматоидный артрит — это аутоиммунное заболевание, которое поражает в первую очередь суставы и чаще встречается у женщин. Если артрит начинается в детстве, он называется ювенильным; протекать болезнь может по-разному, а её причины пока неизвестны. И сам ревматоидный артрит, и препараты для его терапии приводят к заметным изменениям внешности и физическим ограничениям. Психолог Даша Краюхина рассказывает о жизни с этой болезнью и о том, как не стоит говорить с людьми, у которых подобный диагноз.

О болезни и бюрократии

Мне двадцать шесть лет, и двадцать пять из них я болею ревматоидным артритом. Начало заболевания было совершенно «классическим»: появилась боль, потом высокая, под сорок, температура, которая ничем не сбивалась. Это аутоиммунное заболевание, при котором развивается очень сильное воспаление — поэтому и симптомы такие, боль и высокая температура. Был 1993 год, система здравоохранения разваливалась вместе со всем остальным, но мне повезло — диагноз поставили всего за полгода. Я знаю, что в других семьях этот процесс мог длиться и два года; думаю, сыграло роль, что мы жили в Москве, и связи папы и дедушки тоже помогли.

Сначала я лежала в инфекционной больнице, потом кто-то посоветовал пойти в институт ревматологии на Каширке — и там сразу поняли, что я их пациентка. Очень быстро начали гормональную терапию в больших дозах — это до сих пор самое эффективное средство, подавляющее такие аутоиммунные процессы. Правда, гормоны подавляют и всё остальное, замедляется рост, поэтому у людей с РА характерный внешний вид — ты всегда на полторы-две головы ниже сверстников, лицо становится круглым и пухлым.

Лечение идёт всю жизнь, до двадцати трёх лет я получала гормональную терапию. Сейчас появился новый класс лекарств — биологические средства, которые действуют на сбои в иммунной системе точечно; благодаря этим препаратам мне удалось отменить гормоны. Я получаю лечение раз в месяц, это капельницы; одна доза такого внутривенного лекарства стоит около 70 тысяч рублей. Лечение проводится за счёт государства, то есть платить не нужно, но вот бюрократический процесс оставляет желать лучшего. Нужно ежемесячно получать рецепты через заведующую поликлиникой, потом ехать их оформлять и подтверждать в ревматологический центр, потом за препаратом в специальную аптеку. Вводить его можно только под наблюдением ревматолога, то есть каждый раз оформляться на день в больницу, а это ещё куча бумажек. Препарат серьёзный, и для контроля нежелательных эффектов нужно каждый месяц сдавать кровь и каждые полгода проходить скрининг на туберкулёз.

У людей с РА характерный внешний вид — ты всегда на полторы-две головы ниже сверстников, лицо становится круглым и пухлым

Я перенесла три операции по протезированию суставов — у меня заменены два тазобедренных и один коленный. Если болеешь с детства и принимаешь гормоны, то, как правило, годам к двадцати суставы пора протезировать — они полностью разрушаются, в них стираются хрящи. Это тоже делается по квоте, иначе это не меньше миллиона рублей. Тазобедренные суставы были в ужасном состоянии, я понимала, что их точно нужно менять; а после их протезирования у меня было очень сильное обострение с коленями — тяжёлое воспаление, отёки. Одно колено прооперировали, предстоит второе. Я поняла, что нужно это делать в относительно тёплое время года: суставы нужно разрабатывать, а зимой ходить невозможно, нет такой одежды и обуви, в которую влезают перебинтованные ноги. Весной после операции я выходила в тапочках, гуляла вокруг больницы.

Читать еще:  Болит лучезапястный сустав как лечить

Мне повезло с конституцией, у меня хороший мышечный корсет и крепкие кости. Из-за крупных сильных мышц колено держалось на месте, даже когда от сустава почти ничего не осталось. Конечно, я занимаюсь, делаю упражнения, перед операциями (и после) хожу плавать. Плавание очень хорошо помогает, особенно после операций, оно как бы даёт организму привыкнуть и понять, что этот сустав теперь мой.

Инвалидность сначала нужно было продлевать, но в девятнадцать лет её сделали бессрочной. К инвалидности ещё даётся индивидуальный план реабилитации. Туда вписано всё — в том числе технические средства (костыли, коляски), которые дают бесплатно. Я хотела получить всякие нужные штуки в квартиру, аппарат, который помогает и сгибать ногу, и разрабатывать сустав после операции, нормальную коляску, чтобы после операций гулять в парке. Но, к сожалению, на комиссии на тебя смотрят так, будто ты хочешь всех обмануть — и коляску в итоге мне не дали, сказали, что это только при инвалидности первой группы.

О быте и боли

Я хожу с опорой на трость или локтевой костыль. На дальние расстояния — только такси, но и оно не везде спасает: бывают неудобные дворы, где зимой невозможно самостоятельно пройти даже два метра. Тогда нужно либо менять планы, либо приезжать с кем-то из друзей, чтобы было кому помочь, либо откладывать дела до марта-апреля.

Могу ли я пользоваться транспортом — зависит от моего состояния. Сейчас прошло полгода с последней операции, и летом я была на море, а оно меня очень лечит — так что сейчас я могу спуститься в метро и подняться из него. Но как только начнутся заморозки, рисковать не буду. Я хорошо ориентируюсь в наземном транспорте, на него нужно закладывать больше времени, но зато не нужно спускаться и подниматься по лестницам. Квартиру мы специально сняли близко к работе, и в хорошем состоянии мне идти пешком десять минут. После операции ездила на такси — за две минуты и сто рублей.

Боль присутствует в моей жизни постоянно, она всегда идёт фоном. После трёх операций жизнь сильно изменилась, появились движения, которых не было. Боль в этих суставах ушла, но даже там остаётся мышечная боль, мышцы и хрящи долго встают на место. До операций было такое, что коленку заклинивало: согнула её, а разогнуть смогла только завтра. Так что никакого долгосрочного планирования быть не может — вернее, может, но всё часто идёт не по плану.

Человек без артрита может присесть
на корточки, нагнуться к полу. Иногда, чтобы тщательно помыть пол, я ложусь животом на низкую табуретку

Человек без артрита может присесть на корточки, встать на табуретку, что-то взять, не задумываясь, не останавливая на этом внимания. Нагнуться к полу, нагнуться к ребёнку и помочь ему одеться — для людей с РА это целое дело, требующее отдельных ресурсов и времени. Иногда, чтобы тщательно помыть пол, я ложусь животом на низкую табуретку. С девушками, с которыми мы знаем друг друга с детства по больницам, у нас есть чат «Сёстры РА», и мы часто обсуждаем быт; многие вопросы, конечно, решает клининговая служба или штуки вроде робота-пылесоса.

Стандартная кухонная мебель неудобна для маленького роста — а встать на стул ты не можешь. Достать что-то с верхней полки — целое приключение. Я живу вдвоём с сестрой, она на полтора года младше; мы обе работаем, то есть не всегда бываем дома одновременно. И важно обустроить быт комфортно для меня, чтобы она машинально не убирала что-то с нижних полок на верхние. Иногда приезжает мама, открывает шкаф и удивляется: «Почему у вас полки пустые и всё свалено на нижнюю?» А сестра отвечает: «Мам, ты забыла, каково жить с хоббитами».

Мой рост 150 сантиметров — я высокая для человека с ювенильним ревматоидным артритом; рост моих подруг — от 130 до 155 сантиметров. Кому-то удаётся одеваться в детских магазинах — но не мне, потому что у меня очень большая грудь и типичная «женская» фигура. Ещё очень трудно подбирать обувь: нога с артритом широкая, потому что отекают суставы, но при этом я ношу 34-й размер (и это больше, чем у многих девушек с РА). Детская обувь обычно слишком узкая. Есть специализированные магазины, но они продают очень странные вещи — например, какие-то жуткие сапоги на шпильках 33-34-го размера. Так что всю жизнь приходится что-то изобретать.

О работе

Я психолог в колледже архитектуры и дизайна, преподаю будущим сантехникам и электрикам. Это экспериментальная образовательная площадка, мы работаем над самоопределением студентов, меняем парадигму образования: у нас довольно специфические студенты, в семьях которых профессия воспринимается как средство выживания и заработка, а не самореализации, и мы пытаемся изменить их отношение. Мы работаем с тем, чтобы человек мог ставить цели, достигать их, понимать, чего он хочет, что его деятельность может дать миру.

А вторая моя работа — это группы поддержки родителей детей с ограниченными возможностями здоровья, с физической инвалидностью, с опорно-двигательными заболеваниями. В Москве много классных мест и групп поддержки для родителей детей с ментальными проблемами, а вот для системных заболеваний такого нет. Мы с коллегой, Ириной Кутилиной, которая тоже психолог и болеет с детства (у неё смешанное заболевание соединительной ткани, СЗСТ), написали программу встреч и потихоньку начинаем её развивать. Сейчас мы набираем родителей в группы. Мы нашли место, где будем их проводить, для родителей это будет бесплатно; ещё хотим создать школу для пациентов где-нибудь в детской больнице. Возможно, нужно проводить занятия онлайн или делать вебинар для тех, кто живёт в других городах.

С одной стороны, это будет сообщество, чтобы поддерживать друг друга, видеть разный опыт, понимать, что ты не одинок в своих проблемах. С другой стороны, будем давать конкретные знания о том, чего недостаёт ребёнку, какие у него будут трудности в связи с болезнью и отношением к ней, как выстроить общение с ребёнком и его болезнью. Больше всего проблем у подростков: они хотят взрослеть и отделяться от родителей, но когда ты на костылях, коляске, лекарствах — это очень сложно и порой невозможно, и общество никак не помогает. У родителей обычно очень сильная тревога, которая тоже не даёт отпустить ребёнка.

О помощи и об отношении окружающих

Я не стыжусь просить помощи — хотя это тоже история, связанная с преодолением. Не всегда вообще есть настроение подойти к чужому человеку, иногда хочется помолчать. Многие мои подруги не могут и стесняются просить помощи. У всех нас есть постоянное осознание того, что мы сильно отличаемся от большинства людей, и при обращении к «нормальным» людям ты всегда готова к какой-то странной реакции — что это, кто это тут? Лишний раз не хочется о себе напоминать, боишься столкнуться с вопросами, непониманием, жалостью. Но при этом я недавно начала понимать, что такая картинка — у нас в голове, и она далека от реальности.

На самом деле люди часто вообще не замечают болезнь, даже не верят. Таксист как-то очень удивился, думал, что я с палочкой, потому что ногу травмировала или ещё что-то — не может же у такой молодой девушки быть инвалидности! Мы (люди с РА) привыкли смотреть на свои суставы, быть в окружении людей с таким же заболеванием. Мы это подмечаем, сканируем, понимаем, почему человек хромает именно так или иначе. А люди, которые с этим не сталкивались, не замечают — для них я просто низенькая девушка.

Большинство людей доброжелательные, они готовы помочь и хотят поддержать или посочувствовать. Правда, далеко не все умеют корректно это делать — часто приходится слышать что-то вроде «ничего, мой друг тоже таким болел и вылечился». Ещё я часто получаю восхищённые отзывы в инстаграме, какая я молодец и как человеку нравится мой блог, а потом идёт фраза, которая всё сводит на нет: «Я-то думал, что у меня проблемы — а оказывается, бывают такие проблемы, как у вас, и можно жить и не унывать». От этого мне некомфортно.

При заболеваниях, затрагивающих речь (например, ДЦП), окружающие обычно считают, что нарушена и умственная деятельность. При РА такого нет, но все думают, что ты ребёнок — низенький и с круглым лицом. Сейчас я реже с этим сталкиваюсь, но раньше меня постоянно называли девочкой, тыкали, причитали: «Ой, надо же, девочка с палочкой». Я помню, как лет в пятнадцать-шестнадцать ехала в метро, смотрела на мальчика примерно такого же возраста и понимала, что он, скорее всего, воспринимает меня как восьмилетнего ребёнка. Лет в двадцать я увлеклась фотографией, увидела компанию подростков, навела фотоаппарат в их сторону, а они: «Девочка, не надо, убери фотоаппарат». Могут остановить где-то, где есть возрастное ограничение на вход. В общем, постоянно воспринимают как ребёнка — и для меня никогда не будет комплиментом, что я молодо выгляжу, это боль всей моей жизни.

www.wonderzine.com

Ревматоидный артрит – попутчик на всю жизнь. Как предупредить обострения?

Это самое распространенное заболеваний суставов чаще всего нападает на тех, кому до пенсии еще далеко, и даже на детей. Как держать.

Болят суставы – значит, возраст берет свое? Это верно,но только отчасти.

Война с самим собой

Любой знает: иммунитет должен нас защищать. Но иногда бывает наоборот: иммунные клетки, которые должны распознавать и уничтожать «врагов», нападают на клетки собственного организма. Специалисты называют подобного рода отклонения аутоиммунными болезнями. Ревматоидный артрит – одна из них.

Но отчего иммунитет словно сходит с ума? Науке это пока до конца неясно. Доказано лишь то, что «предательство» иммунитета может передаваться генетически. Однако это не причина болезни, а лишь фактор риска. Команду «Старт!» может дать недавний грипп, ОРВИ или очаг инфекции, например хронический тонзиллит. Часто начало болезни провоцирует стресс.

Нередко болезнь начинается вполне «невинно»: по утрам пальцы рук или стоп становятся скованными, как бы деревенеют. Пока встал, умылся-оделся, позавтракал – вроде все прошло. При нашей поспешной жизни мало кто придает этому значение и к врачу не торопится. А болезнь набирает силу. Суставы отекают, краснеют, боль держится все дольше – в общем, процесс воспаления налицо.

Со временем ревматоидный артрит может переброситься и на голеностопные, коленные, локтевые суставы, а порой болезнь поражает и внутренние органы: легкие, сердце, печень, почки.

Снимите маску, мистер Икс!

Поставить точный диагноз при ревматоидном артрите – дело непростое: эта болезнь вначале умело маскируется под другие заболевания суставов.

– Ревматоидный артрит – попутчик на всю жизнь. Но если начать лечение именно на ранней стадии, то приостановить болезнь, предупредить обострения и осложнения вполне реально, – говорит врач-ревматолог Анна Шитова. – При первых же проблемах с суставами нужно пойти к ревматологу. Врач назначит общий и биохимический анализ крови.

Какие отклонения должны насторожить? В общем анализе крови – повышение СОЭ: этот признак указывает на воспалительный процесс (хотя СОЭ бывает повышен при любых воспалениях).

О настораживающих моментах «рассказывает» и биохимия крови, например, если повышен уровень С-реактивного белка, иммуноглобулинов и др. Прежде специфическим «маркером» этой болезни считали ревматоидный фактор. Но оказалось, его можно обнаружить и при некоторых инфекционных, аутоиммунных заболеваниях, а иногда даже у здоровых людей. И наоборот: примерно у 20–30% больных ревматоидным артритом он появляется лишь спустя полгода и позже после начала заболевания. Поэтому пациенту назначают тест и на антицитрулинированный белок. И обязательно нужно сделать рентген кистей, стоп и костей таза. Врач может поставить точный диагноз только на основании комплексного обследования пациента.

Читать еще:  Стандарт медицинской помощи больным ревматоидным артритом

Как это лечат?

Экстренная помощь. В первую очередь используют нестероидные противовоспалительные препараты. Они действуют быстро, уменьшая воспаление и боль, но не лечат болезнь.

Иногда в острый момент назначают препараты кортикостероидов. Одни врачи считают, что короткий их курс безопасен и вызывает быстрый эффект. Другие предпочитают назначать гормонотерапию, только если артрит слишком активен.

Базисная терапия. Это «долгоиграющие» препараты, которые воздействуют на механизм развития заболевания, помогая подавить активность артрита и предупредить необратимые повреждения суставов. Они «включатся в работу» не сразу, а спустя время: месяц и более после начала приема. Поэтому опытные ревматологи стараются подобрать их на ранней стадии болезни и назначить параллельно с препаратами «быстрой» помощи.

Относительно новый класс лекарств – биологические агенты: препараты, разработанные методом генной инжерии. Они воздействуют на особые компоненты иммунной системы и обладают меньшим спектром побочных эффектов. Но широкое их использование пока что сдерживает их высокая стоимость.

Рекомендует врач-гастроэнтеролог Галина Иванова:

– Многие препараты, используемые при лечении артрита, неблагоприятно воздействуют на слизистую оболочку желудка, тем более что больные вынуждены принимать их длительное время. В зоне особого риска люди старше 60 лет, а также те, у кого есть патологии желудочно-кишечного тракта, поэтому, чтобы снизить побочные эффекты, желательно проконсультироваться у гастроэнтеролога и подобрать тот или иной гастропротектор – лекарство, которое повышает защитную функцию слизистой оболочки и ее способность противостоять повреждению.

Кроме того, некоторые препараты могут спровоцировать дисфункцию кишечника, развитие дисбактериоза. Чтобы этого избежать, рекомендуется во время курса лечения параллельно принимать препараты, содержащие бифидобактерии.

Грязь и скальпель

Когда минует обострение, пораженные суставы лечат физиотерапией: это могут быть электрофорез, фонофорез, лечебные грязи, парафиновые аппликации и т. д. Хороший эффект дает и лазерная терапия.

Если сустав сильно деформирован и очень болезнен, а его движения крайне ограниченны, отчаиваться все равно не стоит: полноценную жизнь можно вернуть с помощью скальпеля. Пораженный болезнью коленный или тазобедренный сустав успешно заменяют искусственным, также проводят корректирующие операции и на кисти руки.

Важно

5 правил самозащиты:

  • Не переносите грипп и простуду на ногах, долечивайте до конца инфекционные заболевания.
  • Поддерживайте нормальный вес.
  • Занимайтесь спортом.
  • Избегайте переохлаждения.
  • Если у вас возникла серьезная стрессовая ситуация, а вы не можете справиться с ней самостоятельно, обратитесь за помощью к психологу.

Кстати

Многие слышали о продуктах, которые снижают болевой синдром, предупреждают воспалительные процессы. Что это: мифы или правда? Ведь специальной диеты для больных артритом, как известно, не существует. И тем не менее именно еда может значительно улучшить ваше состояние.

Интересно

Интенсивное употребление чая – более четырех чашек в день – значительно увеличивает у женщин риск развития ревматоидного артрита. Это установили американские ученые из Медицинского центра Джорджтаунского университета после обследования 76 тысяч больных.

Исследования испанских ученых показали, что олеокантал – вещество, содержащееся в оливковом масле, предотвращает воспалительные процессы хрящей суставов. Сейчас ведется разработка нового лекарственного средства на основе этого вещества.

www.aif.ru

«В 16 лет я была слабее своей бабушки»: история победы над болезнью

Проблемы со здоровьем у меня начались после выпускных экзаменов в 9-м классе. Сначала заболели пальцы и плечо, через неделю распухло колено и обе щиколотки, потом локоть. Еще через пару недель болело почти все тело. Сначала я терпела боль, думала: «Ничего страшного, понервничала, устала, слишком рьяно готовилась к экзаменам». Но когда стало совсем плохо, родители отвезли меня в областную поликлинику.

Нам повезло с врачом, которая сразу предположила ювенильный артрит. Это редкое заболевание, при котором иммунная система воспринимает ткани собственного организма как чужеродные и пытается их уничтожить.

Почему происходит сбой, специалисты до сих пор не знают. Предполагается, что запустить болезнь могут инфекционные заболевания, переохлаждения и нагрузки на организм. Вероятно, я просто сильно волновалась и перенапряглась перед экзаменами.

Комментарий эксперта

Никишина Ирина Петровна, врач-ревматолог, к.м.н., заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста в НИИР имени В. А. Насоновой.

«В детском возрасте все физиологические процессы протекают интенсивно, и артрит часто сопровождается общими симптомами воспаления, повышением температуры, реакцией лимфоузлов, вовлечением других органов и систем, например, поражением глаз. При высокой активности заболевания возможно замедление темпов роста — тогда ребенок отстает в физическом развитии от сверстников.

В РФ сейчас зарегистрировано около 20 тысяч детей с различными формами этого заболевания, но это данные на основе обращений за медицинской помощью, а истинные показатели, скорее всего, выше. Создается впечатление, что частота заболевания нарастает, однако, скорее всего, просто стали лучше диагностировать. К сожалению, до начала заболевания предупредить развитие артрита нельзя. Но крайне важно распознать его по первым симптомам. Раннее начало лечения — залог его эффективности».

Чтобы точно установить диагноз, меня положили в больницу. Там подтвердили ювенильный артрит. Врачи сразу дали понять, что быстро выздороветь не получится и окончательно победить болезнь, скорее всего, тоже: «Учись беречь себя. Нагрузки тебе совсем противопоказаны, но более-менее в норму придешь. Сейчас это лечится».

Я на тот момент не понимала, насколько все серьезно. Было лето, мне хотелось гулять, отдыхать и развлекаться с друзьями. Я старалась по максимуму скрывать болезнь. Ну подумаешь, колено болит, потерплю. Пыталась вести себя так, будто со мной все в порядке, насколько это было возможно.

Никакого результата

Сначала я даже не хотела оформлять инвалидность, хотя она мне объективно была нужна, чтобы лежать в больнице и получать деньги на лекарства. В голове вертелось: «Я — молодая девушка. Какой я инвалид? Что я, немощная совсем?» Но в итоге я свыклась с этой идеей. Отчасти помогли «детские» доводы друзей:

«У тебя же будет пенсия. Сможешь купить себе что-то классное».

Сама себе я сказала: «Оформляю инвалидность не потому, что сдаюсь, а потому что буду бороться с болезнью более активно».

Моей главной целью было скрыть болезнь и побыстрее вернуться к привычному образу жизни

Вначале прогнозы врачей были оптимистичными, но улучшение все не наступало. К тому же у препаратов оказалась масса побочных эффектов. С каждым днем мне становилось хуже. В сентябре я еще кое-как ходила в школу, стараясь особо не хромать, но к ноябрю практически не вставала.

В 16 лет я была слабее своей 78-летней бабушки. Неделю лежала дома, и каждая попытка движения отзывалась нереальной болью. Потом меня снова положили в больницу. Обследования, уколы, и опять никакого позитивного эффекта. Не то чтобы меня плохо лечили, просто препараты были не те. А может, настрой был неверный.

Моей главной целью было скрыть болезнь и побыстрее вернуться к привычному образу жизни. Когда стало понятно, что этого не будет, у меня опустились руки. А вдруг я никогда не буду ходить? Я целыми днями лежала, и мне не хотелось ничего делать.

Хорошо, что меня поддерживали родители и друзья. Их оказалось много. Целых четыре настоящих друга, которые постоянно звонили, навещали и старались приободрить.

Комментарий эксперта

Александр Рунов, психолог Благотворительного фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух»:

«Аутоиммунные заболевания, такие как ювенильный артрит, совсем не вяжутся с образом жизни ребенка или подростка. Не получается заниматься спортом, даже просто бегать и играть, рисовать и танцевать сложно. Остается только неспешно передвигаться по дому, когда есть силы.

Тело становится будто чужим, непослушным, и ребенок может на него и на самого себя злиться, что будет проявляться в меняющемся поведении, общем напряжении, конфликтности. Иногда пациенты говорят о том, что их чувства по отношению к болезни похожи на то, как работает само заболевание: части организма становятся чужими для иммунной системы, и она начинает атаковать собственные органы.

Травматичным может быть ощущение собственной непохожести на других детей по тем же причинам: «Все могут бегать, а я — нет!» Для некоторых серьезной проблемой становится меняющийся из-за приема лекарств внешний вид. Ряд препаратов приводит к быстрому набору веса, что не добавляет уверенности в себе ни ребенку, ни подростку.

В такой ситуации особенно важна поддержка близких, которые могут понять и принять состояние болеющего: изменения во внешности, характере, вспыльчивость.

Родители могут также помочь разобраться в том, как «работает» заболевание и его терапия, чтобы ребенку было не так страшно. Иметь в своем теле абсолютно непонятную «болячку», которая начинает атаковать тебя, не очень-то здорово».

В конце ноября к нам в больницу приехала профессор из Москвы, из Университетской детской клинической больницы Первого МГМУ имени Сеченова, и сказала, что меня надо срочно переводить к ним. Госпитализацию назначили на январь, когда должно было прийти лекарственное обеспечение.

В Сеченова я увидела детей с тем же диагнозом, но они были гораздо младше меня. У многих болезнь протекала куда серьезнее, с деформацией суставов. Я поняла, что мой случай не самый страшный, но все может усугубиться в любой момент.

Цель против ощущения безысходности

Я поняла, что глупо отрицать болезнь. Надо принять ее и учиться жить с ней. У меня в корне изменилось мировоззрение. Я решила, что не хочу тратить силы зря. Я буду учиться, получать специальность и работать, насколько хватит сил, чтобы приносить людям пользу. Болезнь никуда не денется, но она не должна мне мешать.

Я начала потихоньку двигаться к этой цели. Первый этап — поступить в вуз. Я стала еще усердней заниматься. За 10-й класс я 7 месяцев пролежала в больницах, но все время училась дистанционно, делала домашние задания, постоянно читала учебники и другую литературу.

Иногда это выходило мне боком, потому что я перенапрягалась, занимаясь допоздна. Это часто вызывало неодобрение со стороны врачей и родителей. Но эффект был. Цель помогла победить ощущение безысходности.

В каком-то смысле болезнь помогла мне повзрослеть и сделала взгляд на жизнь более зрелым

В Сеченова мне подобрали современные препараты. В первый раз мы купили их самостоятельно — у меня скопилась пенсия по инвалидности за несколько месяцев. Ее, правда, не хватило даже на месячный курс лечения. Улучшения после него опять же не было. Мы даже не хотели покупать лекарства на следующий месяц. Какой смысл? На еще один раз мы могли собрать деньги, а что делать дальше? Областная и городская администрация отказалась нам помогать.

Тогда родители связались с Благотворительным фондом «Подсолнух». До этого момента я предвзято относилась к благотворительным организациям. Со стороны ведь непонятно, чем они там занимаются, на что тратят деньги.

Когда я лично столкнулась с работой фондов, то поняла, насколько искренние и самоотверженные люди там работают, жертвенные по своей натуре. Было удивительно, что за меня беспокоятся не только близкие и друзья, но даже совсем посторонние люди. Фонд собрал деньги на мое лечение, и это окончательно заставило меня собраться. Я почувствовала огромную ответственность: я должна выздороветь, раз столько людей мне помогает.

Лучше мне стало только к концу апреля. Наверное, тогда я осознала масштабы проблемы, которую преодолела. Я гордилась, что справилась с ней, поверила в свои силы. Я снова могла ходить, гулять, рисовать, хотя и с осторожностью. Весь 11-й класс я по-прежнему училась дистанционно — добираться в школу и подниматься по лестницам было все еще слишком тяжело. К тому же дома я могла больше сосредоточиться на дисциплинах, необходимых для поступления.

Больше не доверяю своим пальцам

С вузом я определилось поздно. До болезни мечтала стать архитектором или связать свое будущее с искусством. Я хорошо рисовала и закончила художественную школу, но из-за артрита я больше года не брала кисть в руки. Я не могла доверять своим пальцам, так что с мечтами о творчестве пришлось расстаться. Теперь я рисую только для себя и делаю открытки близким на праздники.

Конечно, ограничения — это грустно. Но я рада, что справляюсь со всем сама

К концу 11-го класса я решила поступать в Московский лингвистический университет. Готовилась к нему и по баллам ЕГЭ даже проходила, но в последний момент передумала. Они не гарантировали общежитие, да и здание у них очень сырое, а это убийственно для моих суставов. В итоге я остановилась на истфаке МГУ. Конечно, первое время меня пугало, что нужно будет уехать в другой город. Но я решила, что если буду жить отдельно от родителей, то стану самостоятельной, научусь лучше справляться со всеми проблемами и жить со своим заболеванием.

Читать еще:  Грыжа грудного отдела позвоночника симптомы и лечение гимнастика

Чем больше на меня сваливается, тем сильнее я становлюсь. В каком-то смысле болезнь помогла мне повзрослеть и сделала взгляд на жизнь более зрелым.

Пока мне нужно постоянно принимать препараты. Хотя прошло больше года с момента улучшения, полной ремиссии до сих пор нет. Возможно, это связано с тем, что я переживаю по пустякам. Болезнь иногда дает о себе знать отдельными приступами. Надеюсь, в будущем они прекратятся, мне постепенно снизят дозу препаратов или даже вообще их отменят.

С лекарствами по-прежнему помогает Фонд «Подсолнух». Инвалидность сняли в мае, так как благодаря лечению я выглядела вполне здоровой. Раз могу ходить, комиссия решила, что помогать мне не нужно. Сейчас я каждый месяц прохожу обследования и внимательно слежу за своим здоровьем. Мне нельзя переохлаждаться и перегреваться, болеть и активно заниматься спортом.

Конечно, ограничения — это грустно. Но я рада, что справляюсь со всем сама. Я не просто живу самостоятельно, несмотря на болезнь, но и забочусь о себе.

Тем, кто хочет помочь

Это история со счастливым финалом. И он стал возможен благодаря помощи Благотворительного фонда «Подсолнух», который помогает детям и взрослым с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями.

Поддержать подопечных фонда просто — достаточно отправить на короткий номер 3443 сообщение с текстом «подсолнух (пробел) cумма», например: подсолнух 300. Допустимый размер смс-пожертвования — от 1 до 15 000 рублей.

Также можно оформить банковский перевод или воспользоваться платежными сервисами онлайн, на сайте фонда.

Боль как ресурс: найти в себе силы жить, потеряв троих детей

Она потеряла троих детей. Родила и потеряла. Одного за другим. Как она нашла в себе силы пережить горе? Об этом мы поговорили с Вероникой Лозовой, которая смогла пережить трагедию, не сломаться и стать счастливой.

Мое тело: совершенствование VS принятие

Можно ли найти гармонию с собственным телом, если мы им недовольны? Бросить жесткие диеты и забыть об изматывающих тренировках — значит сдаться? Или перестать мучить себя — это первый шаг на пути к принятию?

www.psychologies.ru

Артрит можно победить.

Дорогие друзья! Я тут почитал сообщения на форуме о том, как люди пытаются справиться с заболеваниями суставов.Советуют друг дружке всяческие методы и способы, делая вид, что они знатоки своего дела и дают умные советы. И другие люди понаслушавшись «дельных» советов начинают издеваться над собой и над своим организмом. Вы, перед тем, как опробовать что-нибудь на себе сначала поинтересуйтесь у того человека, который вам что-нибудь советует, а сам-то он смог с помощью своего метода избавиться от своего заболевания? Поймите же наконец, если бы все методы, которые выкладываются в интернете, работали, у не было бы у нас тогда 20.000.000 больных с заболеваниями суставов. Я, когда-то давно, имел такое заболевание, как ревматоидный артрит. Обратился за помощью к ревматологам и через три года уже был полностью прикован к постели. Я так же, как и многие из вас эксперементировал над своим организмом, понаслушавшись таких «дельных» советов, пока за моё здоровье не взялся один целитель. Он-то мне и объяснил, почему я и многие другие не могут избавиться от своего заболевания и объяснил мне, что и как нужно делать, что бы победить свой недуг. Через два месяца я уже мог самостоятельно вставать с кровати, а через три месяца я уже был вполне нормальным, здоровым и дееспособным человеком.

Эксперты Woman.ru

Узнай мнение эксперта по твоей теме

Невзорова Софья Игоревна

Психолог. Специалист с сайта b17.ru

Ирина Калинина

Психолог, Супервизор, Психоаналитический терапевт. Специалист с сайта b17.ru

Андреева Анна Михайловна

Психолог, Клинический психолог онкопсихолог. Специалист с сайта b17.ru

Муратова Анна Эдуардовна

Психолог, Онлайн- консультант. Специалист с сайта b17.ru

Екатерина Грошева

Психолог, Гипнолог. Специалист с сайта b17.ru

Наталья Огородник

Психолог. Специалист с сайта b17.ru

Спиридонова Надежда Викторовна

Психолог. Специалист с сайта b17.ru

Ульянич Игорь Владимирович

Психолог. Специалист с сайта b17.ru

Алёна Кравцова

Психолог, Консультант. Специалист с сайта b17.ru

Виталий Терещенко

Психолог, Информатик-социальный психолог. Специалист с сайта b17.ru

И я уже на протяжении более восьми лет перенимаю знания и опыт у этого человека и помогаю другим людям с заболеваниями суставов справляться с их недугом. Я написал книгу, в которой, в общих чертах описано, что нужно делать и что не нужно делать для своего исцеления. Но в этой книге всё описано в общих чертах. На сегодняшний день я начал проводить консультации для тех людей, который всерьёз озабочены своим здоровьем и пытаются справиться со своим заболеванием. На консультациях я объясняю людям, почему они никак не могут справиться со своими заболеваниями, что им мешает и что они делают не так. Предлагаю свой метод, который смог не только меня поставить на ноги, но и помог ещё огромному числу людей справиться со своим недугом. Предлагаю метод, который за считанные минуты снимает любую боль, связанную с заболеваниями ваших суставов и объясняю, почему этот метод даёт такой быстрый и положительный эффект. Так, что любое заболевание можно победить. Главное, найти нужный подход. Кому интересен мой метод, можете обращаться ко мне на электронную почту: koshack.andr@yandex.ru Отвечу на все ваши вопросы. Желаю вам всем крепкого здоровья!

Напишите тут в чем примерно заключается ваша методика исцеления.

да-да, напишите тут

суставы- это гибкость. Если вы ригидный, жесткий человек, болезнь суставов учит вас быть гибче, легче принимать все в свою жизнь, перестать сопротивляться обстоятельствам. Научитесь принимать.

суставы- это гибкость. Если вы ригидный, жесткий человек, болезнь суставов учит вас быть гибче, легче принимать все в свою жизнь, перестать сопротивляться обстоятельствам. Научитесь принимать.

www.woman.ru

У меня ревматоидный артрит, и я научилась им управлять

В России ревматоидным артритом (РА) страдает около 2% населения. Болезнь страшна тем, что причины ее возникновения до сих пор неизвестны, а полное выздоровление бывает крайне редко. Ряд врачей считают, что спусковым крючком заболевания может быть обычный ОРВИ, способный вызвать мутации в иммунной системе. У полностью здорового человека в один момент иммунитет начинает атаковать собственные суставы, принимая их за вредителей. Без правильного лечения больной быстро становится инвалидом с ограниченной способностью к передвижению. В зоне риска — молодые люди до 35 лет, особенно женщины.

  • Наталья, 33 года
  • Город: Москва
  • Профессия: редактор

У меня всегда был очень сильный иммунитет. Помню, когда в детские годы зимой все вокруг болели, я была огурцом. Что такое «першит в горле», почувствовала лишь в 19 лет. В общем, была этаким киборгом. Потом, когда заболела ревматоидным артритом, узнала, что именно люди с высоким иммунитетом подвержены аутоиммунным заболеваниям.

Меня скосило в 29. Однажды утром я просто не смогла встать с постели: болели абсолютно все суставы — от мелких на пальцах до тазобедренных. В то время я работала на удаленке, идти никуда не надо было, чему я порадовалась и подумала, что завтра-послезавтра все пройдет. Тем более что звоночек уже был: похожее состояние я испытывала год назад, но тогда все обошлось.

Прошло две недели, а мое состояние не улучшалось: вставала с трудом, таблетки не помогали. Я начала экспериментировать — смешивала разные нестероидные обезболивающие, и мне становилось лучше всего на полдня. В поликлинику я не спешила до тех пор, пока мне не предложили работу в офисе. Но к тому времени я уже понимала, что, скорее всего, у меня ревматоидный артрит — состояние, которое я испытывала, было подробно описано на медицинских сайтах.

Особенно сильно болели пальцы рук. Они были горячими и красными. Со временем фаланги стали деформироваться.

Врачи подтвердили мои догадки и назначили уколы иммунодепрессанта, сказав, что это «золотой стандарт» в лечении РА. На тот момент ревматоидный фактор в крови у меня зашкаливал до 500 (у здорового человека — от 0 до 14). Препарат действительно помог, но примерно через четыре месяца — эффект у него накопительный. Вот тогда я стала снижать дозу обезболивающего. Эти несколько месяцев до того, как я почувствовала облегчение, дались очень тяжело — новая для меня специфика работы, новый коллектив, а ты думаешь о том, что тебе постоянно больно.

Ревматологи хором говорят, что ни в коем случае не стоит использовать в лечении РА отечественный иммунодепрессант. Да, он недорогой и помогает, но от него много «побочки». Также решила делать уколы, чтобы не портить желудок таблетками. Важный момент в лечении иммунодепрессантами: если женщина, страдающая РА, решит родить, то такой препарат, неважно, какого он производства, нужно отменять за полгода до беременности, поскольку он увеличивает риск возникновения уродств у плода в несколько раз.

Самая большая проблема в жизни страдающего РА — найти хорошего врача. Я его не нашла до сих пор. Первый доктор, которая меня вела, относилась демонстративно наплевательски: «Живите как хотите, только не забывайте раз в неделю сделать укол. Можно даже алкоголь употреблять в любых количествах», — говорила она. О том, чтобы корректировать дозу препарата, речь вообще не шла. Как и о том, что если я чем-то заболеваю — простудой или гриппом, например, то нужно пропускать укол. Я не пропускала, и за одну зиму простужалась семь раз. Препарат же подавляет иммунитет. Понятно, что про алкоголь и курение лучше вообще забыть: иммунодепрессант и так очень токсичен, а эти «удовольствия» только усугубляют ситуацию для организма в целом. Конечно, можно выпить, но это должно быть исключение из правил.

Другой врач оказалась девушкой душевной и желающей помочь, но без опыта. Она скорректировала мне дозу и вселила надежду, что все не так плохо. К ней я ходила по ДМС, и она как могла долго оправдывала мои визиты перед страховой — ведь диагноз давно был, а по ДМС страховые лишь первичные случаи заболевания. Она и рассказала мне, что во время простуды укол лучше не делать, чтобы скорее выздороветь. Правда, для меня это оказалось довольно зыбким утверждением. Однажды во время простуды я пропустила два укола и получила обострение по суставам, потом возвращалась в норму почти три месяца.

Мой знакомый терапевт предположил, что корни моего заболевания в постоянном внутреннем напряжении, и убедил пойти к психотерапевту. Я и правда, сколько себя помню, часто находилась в напряжении: переживала по любому поводу и винила себя в любых ссорах и неудачах, что только усугубляло мои отношения с окружающими и удваивало внутренний прессинг. Пришлось пропить курс антидепрессантов и пройти курс психотерапии по корректировке поведения и восприятия проблем.

Внутренне напряжение снизилось примерно через 3-4 месяца лечения у психотерапевта, ушли переживания по пустякам, и я заметила, что мои суставы почти не болят и обезболивающее я давно не покупала. Болезнь перестала проявляться и прогрессировать.

Однако это не означает, что можно отменять иммунодепрессант — есть большой риск получить обострение. Его дозу нужно снижать постепенно и по назначению врача, которого я сейчас ищу.

Недавно мой гинеколог, тоже страдающая аутоиммунным заболеванием, сказала, что можно перейти на лечение РА гормональными препаратами. И их можно принимать даже во время беременности. Кстати, во время беременности и кормления грудью часто наступает ремиссия. А потом болезнь либо возвращается с удвоенной силой, либо замирает еще на несколько лет. Хочется думать, что я могу рассчитывать на второй вариант. В любом случае лучше сохранять спокойствие и верить в лучшее.

mir24.tv

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector